Mandy heeft jouw steun hard nodig

Elk jaar worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte.
Voor de helft daarvan bestaat geen behandeling.

Ons nieuws

Doneer voor
de Stichting MetaMandy

Divider

Wie is Mandy, wat heeft ze precies en waarom een stichting?

Elk jaar worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte. Voor de helft daarvan bestaat geen behandeling. Zij overlijden voor hun achttiende jaar of ontwikkelen ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. Sinds 2014 is bekend dat Mandy aan de ongeneeslijke metabole ziekte genaamd MLD lijdt (MLD staat voor Metachromatische leukodystrofie en is een variant van een metabole ziekte). Meer over deze vreselijke ziekte is te lezen via deze link.

Mandy was altijd een vrolijk, spontaan en goedlachs meisje. Tot zich rond haar 7e / 8e jaar gedragsproblemen voordeden en zij op school opeens niet meer zo goed mee kon, terwijl hier eerder nooit sprake was. Na een lange weg van gedragsproblemen bij Mandy, onduidelijkheid en machteloosheid bij haar ouders en veel onbegrip van de omgeving, werd er een MRI-scan gemaakt. Op de scan was te zien dat Mandy’s hersenen zich hadden gevuld met een witte stof, kenmerkend voor MLD en werd deze ziekte vastgesteld. Bijna 5 jaar later dan de gedragsproblemen begonnen.

Video afspelen

Waarom een stichting en met welk doel?​

Divider
Omdat het verloop van de ziekte van Mandy onvoorspelbaar is, maar het wel duidelijk is dat haar fysieke en haar geestelijke toestand alleen maar achteruit zullen gaan, er nog vele kosten neerkomen op de ouders van Mandy. Gelukkig zijn daar allemaal goede regelingen voor vanuit de overheid, zoals pgb (persoonsgebonden budget voor zorg op maat) die ontvangen wordt voor de verzorging van Mandy en de zorgunit die gefinancierd is door de gemeente Almere vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) Maar ook duidelijk is, dat als Mandy op termijn nog veel meer afhankelijk zal zijn van de verzorging van anderen dat de vergoedingen niet toereikend zijn. Om deze toekomstige kosten, die niet vergoed kunnen worden vanuit de overheid, op te vangen, is de stichting MetaMandy opgericht. Uiteraard zonder winstoogmerk en met als doel het leven van Mandy, haar ouders en zusje zo aangenaam en leuk mogelijk te maken. Kortom, wij gebruiken uw giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc. Het overgebleven bedrag schenken wij aan MetaKids voor onderzoek gericht op de diagnostiek en behandeling van stofwisselingsziekten als MLD (Donaties via deze button vallen niet onder ANBI).

Activiteiten voor de Stichting MetaMandy

Divider
Obstacle Run MetaKids (19 november 2018)
Almere City Run – Team Mandy (12 juni 2016)

Contact gegevens

Divider

Doneren