Team MetaMandy

Over ons

Debby Oudakker

Penningmeester

Meer over Debby

Ik ben Debby Oudakker en ik ben de tante van Mandy. Zij is de oudste dochter van mijn broer. Mijn functie binnen deze stichting is penningmeester.

Wij zijn altijd heel close geweest met mijn broer. Toen hij met zijn gezin ging verhuizen naar een andere wijk binnen Almere, zijn wij ook in diezelfde wijk gaan wonen om de hoek. Onze kinderen gingen ook naar dezelfde basisschool toe. Dat is nu super fijn als er wat is, dat ik direct naar hun toe kan gaan om te helpen of Mandy te halen van school als het hen even niet uitkomt. Vaak gingen en gaan we weekendjes samen weg. Ik zie van dichtbij hoe Mandy zich ontwikkelt en wat het met hen doet als gezin. Als dit dan dé manier is voor Mandy om iets kunnen bijdragen, doe ik dat met heel mijn hart en alle liefde. Ook al zijn mijn broer en schoonzus positief en halen ze er alles uit wat erin zit, werpt dit een enorme schaduw over alles. Hun jongste dochter Verren is gelukkig gezond. Maar het is wel heel confronterend dat Mandy al die dingen die Verren doet, niet kan doen. Via deze Stichting MetaMandy kan ik toch een goede bijdrage leveren.

Natasha Stroeker

Voorzitter

Meer over Natasha

Ik ben Natasha Stroeker en ik ben de tante van Mandy, zij is de oudste dochter van mijn zus. Mijn functie binnen het bestuur van stichting MetaMandy is voorzitter.

Onze gezinnen, van mijn zus en mij, zijn altijd heel close geweest. We gaan elk jaar met elkaar op vakantie en hebben kinderen in dezelfde leeftijd. Ik heb dan ook van dichtbij meegemaakt hoe het hele proces rondom de ziekte van Mandy is ontstaan en zich ontwikkeld heeft. En ik zie ook van heel dichtbij hoe sterk en positief mijn zus en zwager zijn, daar heb ik veel respect voor. Maar ik zie ook hoe enorm ingrijpend de impact is op hun leven, van het hebben van een zieke dochter waarvan je weet dat ze niet meer beter wordt. Daarom heb ik altijd gezegd dat ik daar waar het mogelijk is, wil helpen en me in willen zetten om hun leven en uiteraard dat van Mandy iets lichter te maken. Daarom ben ik heel blij dat ik op deze manier daaraan een bijdrage mag leveren.

Bart-Jan Kastrop

Secretaris

Meer over Bart-Jan

Ik ben Bart-Jan Kastrop, een studievriend van de vader van Mandy. Van dichtbij heb ik meegemaakt welke impact een stofwisselingsziekte heeft op een gezin. Het heeft een hele tijd geduurd voordat de juiste diagnose bij Mandy was gesteld. Mandy is een schat van een meid, altijd vrolijk en spontaan. Haar ziekte is helaas progressief en op dit moment niet behandelbaar. Deze ziekte zal dus uiteindelijk fataal voor haar worden. Deze kennis en de constante zorgtaken heeft een enorme impact op het gezin en haar direct omgeving. Door mij als secretaris te verbinden aan de stichting MegaMandy draag ik graag mijn steentje bij om te ontzorgen daar waar mogelijk en een financiële buffer te creëren voor de onvermijdelijke kosten.

Doneer voor
de Stichting MetaMandy

Waarom een stichting en met welk doel?

Omdat het verloop van de ziekte van Mandy onvoorspelbaar is, maar het wel duidelijk is dat haar fysieke en haar geestelijke toestand alleen maar achteruit zullen gaan, er nog vele kosten neerkomen op de ouders van Mandy. Gelukkig zijn daar allemaal goede regelingen voor vanuit de overheid, zoals pgb (persoonsgebonden budget voor zorg op maat) die ontvangen wordt voor de verzorging van Mandy en de zorgunit die gefinancierd is door de gemeente Almere vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) Maar ook duidelijk is, dat als Mandy op termijn nog veel meer afhankelijk zal zijn van de verzorging van anderen dat de vergoedingen niet toereikend zijn. Om deze toekomstige kosten, die niet vergoed kunnen worden vanuit de overheid, op te vangen, is de stichting MetaMandy opgericht. Uiteraard zonder winstoogmerk en met als doel het leven van Mandy, haar ouders en zusje zo aangenaam en leuk mogelijk te maken. Kortom, wij gebruiken uw giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc. Het overgebleven bedrag schenken wij aan MetaKids voor onderzoek gericht op de diagnostiek en behandeling van stofwisselingsziekten als MLD (Donaties via deze button vallen niet onder ANBI).