Mandy heeft jouw steun hard nodig
Elk jaar worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte.
Voor de helft daarvan bestaat geen behandeling.
Ons nieuws
Wie is Mandy, wat heeft ze precies en waarom een stichting?
Elk jaar worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte. Voor de helft daarvan bestaat geen behandeling. Zij overlijden voor hun achttiende jaar of ontwikkelen ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. Sinds 2014 is bekend dat Mandy aan de ongeneeslijke metabole ziekte genaamd MLD lijdt (MLD staat voor Metachromatische leukodystrofie en is een variant van een metabole ziekte). Meer over deze vreselijke ziekte is te lezen via deze link.
Mandy was altijd een vrolijk, spontaan en goedlachs meisje. Tot zich rond haar 7e / 8e jaar gedragsproblemen voordeden en zij op school opeens niet meer zo goed mee kon, terwijl hier eerder nooit sprake was. Na een lange weg van gedragsproblemen bij Mandy, onduidelijkheid en machteloosheid bij haar ouders en veel onbegrip van de omgeving, werd er een MRI-scan gemaakt. Op de scan was te zien dat Mandy’s hersenen zich hadden gevuld met een witte stof, kenmerkend voor MLD en werd deze ziekte vastgesteld. Bijna 5 jaar later dan de gedragsproblemen begonnen.